Когда до здорового человека пытаются донести, каково приходится инвалиду, обычно говорят примерно следующее: «Представь себе, что у тебя круглые сутки на протяжении недели болит зуб, а живешь ты в глухой деревне, и во всей округе нет ни одного стоматолога, и аптеки, где можно купить обезболивающее, тоже нет»

Предполагается, что, вжившись в этот сценарий, здоровый человек в полной мере ощутит степень страдания, испытываемого инвалидом. Я не уверена, что это хороший способ. Любой нормальный человек в предлагаемой ситуации ощутит лишь сложную смесь радости и стыда: радость – потому что инвалид не он, а другой, а стыд – потому что радоваться этому совестно. В результате заурядное упражнение из учебника по актерскому мастерству автоматически превратится в этический тест на вшивость.

Мне кажется, куда проще применить другой способ. Представьте себе, что на голове у вас вместо шапки - цинковое ведро с вдавленным боком. То самое, в которое ещё ваша бабушка наливала воду из колонки на углу, когда собиралась мыть полы. Представьте также, что на ногах у вас башмаки от двух разных пар: на левой ноге – старая босоножка на танкетке, а на правой, допустим, хорошо сохранившийся кирзовый сапог, уроженец одной эпохи с цинковым бабушкиным ведром, которое, напоминаю, находится у вас на голове. При этом представьте, что одеты вы так красочно и многослойно, что по части изящества легендарный городской сумасшедший Пиня Гофман рядом с вами – просто Наоми Кэмпбелл. Теперь представьте, что ваше лицо перемазано соком варёной свёклы и зубной пастой, а в руке вы держите грушу, которую надкусили ещё ранним утром, после чего благополучно забыли о своём намерении её съесть и теперь просто таскаете повсюду, заляпывая всё вокруг себя липким грушевым соком. Напоследок представьте, что всё это – ваш обычный вид, и самое главное: представьте, что у вас нет ни малейшей возможности отвертеться от необходимости в таком виде ежедневно появляться на людях и пытаться вступить с ними в контакт.

В каком-то доморощенном пособии по психологии я читала, что нет ничего безнадёжнее предложения «Поставь себя на моё место». Человек не может встать на место другого человека, говорилось в том пособии, он может лишь немножко присоединиться к тому человеку, но испытать всю гамму переживаемых им эмоций он никогда не сможет. Поэтому, когда мне приходится делать то, чего я делать очень не люблю, а именно – в ответ на деликатные или не очень расспросы о моей дочери-инвалиде рассказывать, что именно с ней происходит и почему это происходит именно так, я советую каждому вообразить себя именно таким персонажем, какого я описала выше. Здесь принципиально не упустить два важных момента. Первый: нужно попытаться понять, что вы всегда будете выглядеть так нелепо. И второй: вы никогда не сможете избежать контактов с людьми в этом нелепом виде. Если вы снимете с головы ведро, догрызете грушу, переобуетесь в черные лодочки на шпильке и умоетесь, эксперимент потеряет смысл, потому что в том, чтобы выйти на улицу в таком виде, который безоговорочно приемлет социум, нет ничего особенного. Но попробуйте с цинковым ведром на голове сесть в маршрутное такси. Или, перемазавшись свекольным соком, подойти к киоску за хлебом, чтобы поинтересоваться со всей доступной вам вежливостью: «Кто последний?»

Наверное, не очень понятно, при чем тут цинковое ведро или перемазанная физиономия. Что тебе мешает, спросит испытуемый, красиво нарядить свою дочку и содержать её в чистоте? Может быть, часть твоих трудностей связана не с её недугом, а с тем, что ты – плохая мать?

Цинковое ведро и всё остальное – это грубая метафора, чтобы было яснее. Речь идет о том, что с обывательской точки зрения инвалид всегда выглядит нелепо, и вряд ли в этом так уж виноват сам обыватель. Правда, если он старше 12 лет, он мог бы не таращиться на инвалида с таким младенческим любопытством. Но я не могу никому запретить таращиться – а иногда, честное слово, так хочется.

Я с детства не люблю быть в центре внимания, мне от этого очень неуютно, я начинаю краснеть, задыхаться, и у меня бешено колотится сердце до тех пор, пока меня не оставят в покое. Но я нахожусь в центре внимания с того самого дня, когда неврологические проблемы моей дочки стали заметны окружающим. Саша всегда любила гулять – и с трех лет была странным ребёнком. А вокруг все были совсем не странные. Я не представляла, как я буду выкручиваться, гуляя со своим странным ребёнком среди всех этих нестранных людей. Просто вышла однажды с ней – и сразу поняла, что у нас на голове по цинковому ведру, и что ботинки у нас разные, и в руках надкусанная липкая груша, и что, несмотря на всё это, я ни за что не соглашусь сидеть с этим своим странным-престранным ребёнком дома взаперти. На каждой прогулке сердце моё колотится, как сказано, кажется, в «Зависти» или «Трёх толстяках», словно мышь в кулаке. Вот-вот, словно мышь в кулаке, и я много лет уже ничего не могу с этим поделать. Отпускает меня только дома.

А ведь у Саши на голове нет цинкового ведра. На ней супер-пупер-шапка «Адидас» с гигантским рыжим помпоном, который виден за версту, и такие же рукавички, только без помпона. У неё свои собственные пушистые ресницы, длинные, черные и загибучие, как в рекламе модной туши, и розовые щеки: никакого свекольного сока или зубной пасты, просто сияющие щёки молодой девчонки с каштановыми кудряшками. Она обута в чудесные ботинки с протекторами, и это не ботинки от разных пар, это просто пара ботинок, которые, впрочем, и впрямь выглядят не идеально, как и вся наша обувь, но это лишь потому, что мы с Сашей очень много ходим пешком. Мы ходим пешком так много, что давно уже рассчитали собственную скорость: три с половиной километра в час. Однажды таксист, у которого сломался навигатор, раздосадованно буркнул, что теперь он не сможет сказать нам километраж пути, и я сама подсказала ему: «Семь километров». «Откуда вы знаете?» - «Мы по этому маршруту часто ходим пешком» «Пешком? Семь километров?! Зачем?!» - «Нам нравится…».

Нам действительно нравится, но дело не только в этом. Все шестнадцать с лишним лет Сашу мучительно укачивает в любом виде транспорта, поэтому, когда есть возможность идти пешком, мы идём пешком. Это для меня фитнес, за который я не плачу своему личному инструктору ни копейки. Я бы с удовольствием проинформировала читателей насчёт окружности своей талии, но боюсь оказаться превратно понятой. Кроме того, наши с Сашей многочасовые прогулки – это тоже наше «цинковое ведро». Считается, что особо гордиться тут нечем. Надо же с этим что-то делать, возмущенно говорит мне каждый новый человек. Как вы можете так спокойно к этому относиться? Есть же специальные средства от укачивания, таблетки, капли. А как вы отдыхаете? Вы же должны возить ребёнка на море! Вы же не пойдёте пешком в Турцию!

Я бы пошла с Сашей пешком куда угодно, в том числе и в Турцию. А лучше прямиком в Марокко, где мне почему-то очень хочется побывать. Нам с ней очень нравится ходить пешком. Но я помню про цинковое ведро у неё на голове, слушаю и не возражаю. Конечно, есть средства от укачивания. Конечно, я должна возить ребёнка на море. Конечно, вы совершенно правы, мы не пойдем пешком в Турцию.

Это излюбленная риторика каждого нового человека: «Как вы можете так спокойно к этому относиться?» Я не припомню ни одного случая, чтобы мои новые подруги не намекнули мне, что однажды я умру, и моя дочь останется одна – что тогда? Подразумевается, что самой мне в голову не приходят подобные мысли, как не догадывалась я на протяжении всех шестнадцати Сашиных лет предложить ей драмину или имбирные леденцы от укачивания. Раньше я лезла на стенку от подобных вопросов. Как я могу так спокойно к этому относиться? А не пошли бы вы к чёрту? Как хочу, так и отношусь! – примерно такую отповедь получал любой доброжелатель.

А сейчас мне всё равно. То ли нервы окрепли, то ли вконец стёрлись от изобилия человеческой глупости. Правда, сердце у меня по-прежнему колотится, словно мышь в кулаке, но это, может быть, потому что я слишком хорошо себе представляю эту мышь. У меня ребёнок-инвалид, а это означает, что в глазах общественности я такая же ненормальная, как и моя дочка. Мы с ней – два куска неразумной плоти. Два клоуна, большой и маленький. Хотя нет, уже не такой уж и маленький, почти метр семьдесят. Но в любом случае, нас с ней всему надо учить, - вот как думает мирный обыватель, когда мы снова и снова, каждое утро и каждый вечер выходим на улицу, нахлобучив на голову цинковое ведро и перемазавшись свекольным соком.

Екатерина Спиваковская