- Я не состояла ни в обществе инвалидов, нигде, но несколько лет назад вышла на один форум, где общались люди с таким диагнозом, как у меня – спинальная мышечная атрофия. На Западе такие больные доживают примерно до 60 лет, у нас – если вдруг кто-то дожил до сорока, это предел всех возможностей. Так вот, я почитала этот форум, люди там пишут – вот нам стало хуже, мы слегли, родители уже старые, ухаживать за нами не могут, а больше некому, потому что никакой помощи нам не предусмотрено и денег на сиделку и медобслуживание ни у кого из нас нет, и что же дальше? Мы просто умрём в одиночестве. И самое страшное, что все эти люди на форуме – ну, пусть не все, но многие – запаслись снотворным, которое намерены принять, если они останутся одни.
- Да, я знаю, Оксана. Родители детей, у которых такой диагноз, как у моей дочки (аутизм), часто пишут: хочу спрыгнуть с крыши вместе со своим ребёнком, чтобы он не остался один после моей смерти.
(Диалог двух граждан цивилизованной европейской страны в 21 веке)
Оксана Аряева, 41 год, очень красивая, женственная, с большущими глазами, рассказывает свою грустную историю так, что невозможно пропустить ни слова. Отвлекаясь на побочные сюжеты, мягко извиняется: простите, у меня, наверное, на фоне всего началось помрачение рассудка, но я сейчас всё дорасскажу. Какое там помрачение, Оксана мне бы так складно хотя бы анекдот рассказать, а тут – бесконечная драма.
- Я бы хотела в больницу Середавина в гастроэнтерологию. Я похудела очень сильно за три года на 14 кг, худею и худею, не усваивается никакая еда. Отъезжаю на скорой то в клиники, то в Пироговку, а у них там поток какой! Мне там говорят – мы не занимаемся тяжёлыми больными, вам нужно в больницу Середавина. Меня там кладут в коридоре, а мне в коридоре нельзя лежать – в силу инвалидности, в силу иммунодефицита. Я там хватаю все инфекции и мне становится только хуже.
- Маме 70 лет, она уже устала за мной ухаживать. Нужна сиделка, а для сиделки нужны деньги, которых у меня нет.
- Если честно, я в панике. Я сильно худею и постоянно испытываю дикие боли, причину которых никто не может понять – просто потому, что нужно обследование пройти, может быть, сделать МРТ. Ем я совсем мало, крошечными порциями, но и эти мизерные порции не усваиваются, несмотря на ферменты, которые я тоже принимаю. У меня анемия, с ноября я похудела на четыре килограмма. Меня бы очень поддержало внутривенное питание, мне об этом говорила и Надежда Сергеевна Язенок, совершенно удивительный человек. Она мне очень помогла, хотя я вообще не имею отношения к той медсанчасти на Металлурге, где она работает. Просто мне о ней когда-то сказали, дали её сотовый телефон, и я позвонила. Попросила: примите, пожалуйста, меня в ваш стационар, потому что моя поликлиника даёт мне направление на Хлебную площадь, а там даже если ты не на коляске, трудно. И представьте себе, Надежда Сергеевна мне помогла. Она меня всегда консультирует, когда бы я ни позвонила. В последний раз я лежала у нее в медсанчасти в ноябре прошлого года, и вот тут она мне сказала, что ее возможности, диагностические и лечебные, исчерпаны, и мне нужно обратиться в больницу Середавина. Что я и пытаюсь сделать. Но там очередь. Надо ждать. А у меня нет времени ждать.
- Социальный работник у меня есть, очень бодрый и хороший. Может сходить за продуктами и в аптеку, как любой социальный работник. Это тот минимум, который входит в их обязанности. Когда у меня однажды мама заболела и предполагалось, что ей нужна плановая операция, я впала в депрессию – как же так, что же будет со мной, пока мама будет в больнице. На сиделку денег нет. Я позвонила в социальную службу, спросила, не сможет ли кто-нибудь со мной побыть неделю – нет, сказали мне, у нас тут одни бабушки, мы таких услуг не оказываем.
- Раньше я работала, очень любила театр, писала стихи. Сейчас у меня ни на что нет сил. Я отдаю себе отчёт в том, что тупо умираю от истощения. Я иногда просто хочу лечь, лежать, смотреть на зелёные деревья и всё. А у меня и деревьев из окна не видно, одни крыши.
Это сигнал бедствия. Оксане нужно – помимо того, что ей нужна сиделка, деньги на оплату её услуг, помощь в быту и просто отзывчивые люди, которые будут с ней рядом – нужно срочно ложиться в гастроэнтерологию больницы имени Середавина. Заминка состоит в следующем: направление на обследование должны дать в поликлинике по месту прописки, но в поликлинике его не дают, ссылаясь на то, что сначала нужно заручиться согласием самой больницы. Кроме того, даже если Оксана получит направление, ей придётся пройти формальную процедуру посещения гастроэнтеролога в поликлинике при больнице Середавина, а потом вернуться домой и ждать результатов. Сейчас у Оксаны так мало сил, что такого путешествия ради очередной галочки она может просто не выдержать. Алло, уважаемый Минздрав области, что вы на это скажете? Нужно ли делать запрос в прокуратуру по факту отказа в медицинской помощи или вы всё же снизойдёте с небес и поможете человеку, погибающему у себя на диване от истощения?
У меня ещё будет одна просьба к Простодушному Читателю лично от себя – я знаю, что тип Простодушного Читателя в последнее время расплодился так, что от его наивных комментариев хочется сначала бессильно взвыть, а потом поинтересоваться, не свалился ли он с Луны. Уважаемый Простодушный Читатель, прочитав этот текст, пожалуйста, подави в себе все до одной утешительные иллюзии относительно того, что где-то вокруг наших инвалидов роятся добрые феи и эльфы, которые приносят им лекарства, выносят судно, кормят с ложечки, выгуливают в скверике и не дают зачахнуть. Ничего этого нет, Простодушный Читатель. Вся надежда на таких, как мы с тобой.
Информация о том, как именно помочь Оксане Аряевой, здесь.
Екатерина Спиваковская
Фото из семейного архива Оксаны Аряевой
Фото из семейного архива Оксаны Аряевой